Двое маленьких одесситов получили заветный «укол жизни»
Двое маленьких одессита с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) получили спасительный укол препартом Zolgensma. Это самый дорогой укол в мире, его стоимость — 2,1 миллиона долларов.
16 июля, в детской больнице в Сан-Антонио (Техас) маленький одессит Дима Свичинский получил заветный укол Zolgensma.
Об этом сообщает пост Facebook-сообщества «Діти, ми встигнемо».
Родители Димы ранее рассказали, что волонтеры в США нашли детскую больницу, которая согласилась провести лечение препаратом Zolgensma со скидкой в 250 тыс. долларов.
В тот же день еще одна маленькая одесситка Ева Короленко получила «укол жизни».
До того, как выиграть «укол жизни», семья Короленко собрала 1 миллион долларов на препарат Zolgensma, но эта внушительная сумма составляет лишь 45% от необходимой. Однако в апреле этого года Еве невероятно повезло: она выиграла в розыгрыше компании-производителя лекарства такой важный для нее укол.
Часть денег, которые были собраны на препарат, необходимый для полноценной жизни Евы Короленко, родители девочки направят на лечение другого ребенка с заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия).
Ремарка Ивасей
Спинальная мышечная атрофия — патология, которая лишает способности двигаться, глотать, самостоятельно дышать. При этом мозг и чувствительность не страдают от болезни. У детей со СМА часто IQ выше среднего уровня. При прогрессирующей болезни и без необходимого лечения ребенок становится заключенным в своем собственном теле с полным пониманием страшной реальности.
Стоимость препарата для лечения — 2,3 млн долларов США. Государство никак не дотирует лечение детей с СМА, поэтому родители малыша своими силами, заручившись поддержкой волонтеров, журналистов и всех неравнодушных людей, сумели собрать необходимую сумму.
На данный момент в Украине более 200 детей с СМА, из которых 30 деток с такой же, как у одесских малышей, самой тяжелой, первой формой заболевания.