Маленькая одесситка выиграла спасательный укол за два миллиона долларов
Полуторагодовалый одесситка Ева Короленко, которой врачи диагностировали спинальной-мышечную атрофию (СМА), выиграла лотерею фармацевтической компании Novartis, дарит бесплатную генотерапию препаратом Zolgensma.
Об этом сообщил отец девочки на своей странице в Facebook.
«Мы начинаем писать новую книгу нашей жизни. Впереди ещё много труда и работы. Но теперь мы знаем , что мы сможем,» — написал одессит.
Ева Короленко родилась в Одессе осенью 2019 года. Когда Еве было около трех месяцев, ей диагностировали СМА. Дети с таким генетическим заболеванием без необходимого лечения не доживают до двух лет.
Родители объявили сбор на препарат Zolgensmа, который стоит порядка 2,3 миллиона долларов. Он полностью заменяет поломанный ген. Необходима всего лишь одна инъекция для того, чтобы ребенок мог вернуться к полноценной жизни.
На сегодня продажи Zolgensma разрешен только в США, где стоимость одноразового препарата составляет 2,1 миллиона долларов США.
В прошлом году Швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG запустила программу бесплатного распределения самого дорогого в мире препарата для лечения спинальной мышечной атрофии у детей Zolgensma.
AveXis, дочерняя компания Novartis, которая производит Zolgensma, бесплатно выделяет около 100 доз препарата в год, если это позволяет производство. При этом только в Европе примерно около 1,6 тыс. Детей страдают от тяжелой формы спинальной мышечной атрофии. Раз в две недели независимая комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами.
К выигрыша в этой лотерее родители Евы собирали деньги на препарат и успели собрать 1 миллион долларов, которые потратят на помощь другим детям.
Отметим, что сейчас также собирают деньги для другого маленького одессита — Дмитрия Свичинского и сейчас собрано уже 50% от необходимой суммы, то есть 32,7 млн. гривен.
Помочь маленькому одесситу можно по ссылке.
Ivasi.News. Народный сайт Одессы!
